Ziarul Unirea

DSP Alba: Campanie de informare și conștientizare cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare

DSP Alba: Campanie de informare și conștientizare cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare

Direcţia de Sănătate Publică a județului Alba, în parteneriat cu Centrul Regional de Genetică Medicală Cluj-Napoca, Consiliul Județean Alba prin Spitalul Județean de Urgență Alba Iulia, UAT Aiud prin Spitalul Municipal Aiud și UAT Sebeș prin Spitalul Municipal Sebeș, Asociația Medicilor de Familie Asclepios, UAT Alba Iulia prin asistența medicală școlară, Direcția de Asistență Socială Sebeș și 40 de UAT-uri prin asistența medicală comunitară celebrează în data de 28 februarie 2019, Ziua Internațională a Bolilor Rare şi organizează Campania cu sloganul: „Bolile rare – arată că îți pasă”.

ELIT

Tema campaniei din anul acesta a Zilei Internaționale a Bolilor Rare – ”Integrarea și coordonarea serviciilor sociale și de sănătate”. Cea de-a 12-a ediție a Zilei Internaționale a Bolilor Rare se va concentra pe depășirea lacunelor în coordonarea serviciilor medicale, sociale și de sprijin pentru a face față provocărilor cu care se confruntă zilnic oamenii care trăiesc cu o boală rară și familiile lor din întreaga lume.

Ziua Internațională a Bolilor Rare 2019 este o oportunitate de a face parte dintr-o mișcare globală adresată factorilor de decizie politică, personalului medical și serviciilor de îngrijire pentru a coordona mai bine toate aspectele legate de îngrijirea persoanelor care suferă de o boală rară.

La 28 februarie 2019, persoanele care suferă de o boală rară, familiile acestora, organizațiile de pacienți, politicienii, profesioniștii din sistemul sanitar, cercetătorii, se reunesc în spirit de solidaritate pentru a sensibiliza opinia publică în legătură cu bolile rare.

Scopul campaniei  este informarea  și conștientizarea:

§  profesioniștilor din sănătate despre  problematica bolilor rare și  metodele de management al pacienților cu boli rare;

§  pacienților cu boli rare și a familiilor lor asupra posibilităților de diagnosticare, tratament și a altor programe de sănătate  specifice.

În Alba Iulia s-a organizat, cu această ocazie, o activitate științifică la care au participat medici specialiști și primari pediatri din cadrul Spitalului Județean de Urgență Alba Iulia, Spitalului Municipal Aiud și Spitalului Municipal Sebeș, medici de familie, medici școlari, specialiști din cadrul DSP Alba, respectiv dr. Al-Khzouz Camelia, șef lucrări la Centrul Regional de Genetică Medicală Cluj și șef lucrări la catedra de Pediatrie din cadrul Universității de Medicină și Farmacie ”Iuliu Hațieganu” Cluj-Napoca. Tema abordată a fost ”Sindromul Hunter”, iar în cadrul dezbaterii au fost discutate mai multe subiecte precum: ”Semne și simptome ale acestei boli”, ”Colaborarea între diferitele specialități medicale: pediatrie, ORL, neurologie, chirurgie” și ”Modalități de accesare a serviciilor în scopul diagnosticării precoce a bolilor generice (prenatal)”.

Persoanele care suferă de sindromul Hunter prezintă o serie de simptome, după cum urmează: cap și frunte voluminoase, nări îngroșate, răceală cronică, buze îngroșate, afecțiuni cardiace, stomac, ficat, splină mărite, hernie, rigiditatea încheieturilor ceea ce duce la mișcări neîndemânatice, hipoacuzie progresivă, infecții repetate ale urechii, retard mintal și al dezvoltării vorbirii, disfuncții respiratorii – respirație zgomotoasă și apnee în somn, infecții repetate ale căilor respiratorii și diaree repetată.

Pe parcursul campaniei, potrivit medicului primar epidemiolog, dr. Dreghici Daniela Popa, director executiv adjunct, DSP Alba va identifica localitățile cu pacienți care au boli rare, în scopul integrării și coordonării serviciilor sociale și de sănătate. În acest sens avem toată susținea Centrului Regional de Genetică Medicală Cluj-Napoca, prin implicarea și colaborarea directă cu dr. Al-Khzouz Camelia.

În același timp, UAT-urile, direcții/servicii de asistență socială, prin asistența medicală comunitară vor organiza evenimente de informare și conștientizare despre bolile rare.

Ministerul Sănătăţii şi Institutul Naţional de Sănătate Publică asigură finanţarea, coordonarea, analiza şi evaluarea rezultatelor campaniei.

Prin medicii de familie se poate accesa Centrul Regional de Genetică Medicală Cluj-Napoca. Pentru succesul acestei campanii, contăm pe sprijinul  dumneavoastră activ – veniţi cu noi! Mai multe informații găsiți pe pagina de Facebook ”Promovarea Sănătății Alba”.

Biroul de presă al DSP Alba

Email: stiri@ziarulunirea.ro
Tel: 0258.811.419

Te-ar putea interesa și:

67 de persoane sancționate de către polițiștii din Alba pentru nerespectarea măsurilor și normelor de protecție împotriva COVID-19. Activățile de verificare ale IPJ Alba continuă

Continuă activitățile Inspectoratului de Poliție Județean Alba în vederea verificării modului în care se respectă prevederile Legii nr 55 din… Citește mai mult pe ziarulunirea.ro

13 ianuarie: Exponatul lunii la Muzeul Național al Unirii din Alba Iulia. Depozitul de bronzuri de la Gâmbaș

Miercuri, 13 ianuarie 2021, ora 1100, la Muzeul Național al Unirii Alba Iulia va fi vernisat exponatul lunii ianuarie: Depozitul… Citește mai mult pe ziarulunirea.ro

FOTO| Veteranul de război Gheorghe Tamaș din Daia Română, sărbătorit la 98 de ani de reprezentanți ai Armatei Române și oficialități

Veteranul de război Gheorghe Tamaș din Daia Română a fost omagiat la împlinirea venerabilei vârste de 98 de ani de… Citește mai mult pe ziarulunirea.ro

Extinderea rețelelor de alimentare cu apă și canalizare menajeră, în comuna Ighiu, undă verde din partea APM Alba

Agenția pentru Protecția Mediului Alba a dat undă verde pentru proiectul „Extindere rețele de alimentare cu apă și canalizare menajeră… Citește mai mult pe ziarulunirea.ro

FOTO| Biblioteca Județeană „Lucian Blaga” Alba a fost RENOVATĂ pentru iubitorii de carte, cu dizabilități

Biblioteca Județeană „Lucian Blaga” Alba este instituția publică de cultură care are rolul de a gestiona documente și baze de… Citește mai mult pe ziarulunirea.ro

Nevoie URGENTĂ de donatori la Centrul de Transfuzie Alba: Ce grupe de sânge au stoc insuficient

Centrul de Transfuzie Sanguină Alba face un apel către cetățenii județului, pentru a dona de urgență sânge, în special cei… Citește mai mult pe ziarulunirea.ro

Primăria Sebeș continuă procedurile reabilitarea şi revitalizarea Parcului Arini. Licitația pentru proiectare a fost publicată în sistemul de achiziții publice

Primăria Sebeș continuă procedurile reabilitarea şi revitalizarea Parcului Arini. Licitația pentru proiectare a fost publicată în sistemul de achiziții publice… Citește mai mult pe ziarulunirea.ro