Profesorul Sebastian Onac: de la “Cazul Maria Beatrice” la construirea Complexului Socio-Medical „Maria Beatrice” pentru copii cu nevoi speciale

– Stimate domnule profesor Sebastian Onac, cum aţi ajuns de la predarea informaticii să conduceţi un centru medical?
– În 15 august 2008, soţia mea Iulia, la rândul ei profesoară de limba engleză tot la Colegiul Naţional „HCC”, a născut-o, la Cluj-Napoca, pe fetiţa noastră, Maria Beatrice, care la vârsta de 5 luni a fost diagnosticată cu tulburare de coordonare centrală. Motivul: asfixie şi suferinţă perinatală. Fetiţa nu stătea în funduleţ şi nu putea să-şi ţină capul, iar mişcările membrelor sunt necoordonate fiind afectat centrul echilibrului. Maria Beatrice a fost internată de nu mai puţin de 9 ori, la Sibiu şi Cluj-Napoca, în decursul unui an şi jumătate, a făcut un implant de celule stem la Clinica X-Cell Center-Dusseldorf, Germania şi a fost de 3 ori la Clinica Internaţională de Reabilitare Psihomotorie de la Truscavets, Ucraina. În perioada iunie 2010 – martie 2011, familia noastră a cheltuit pentru tratamente în străinătate suma de 23.000 de euro! Practic, totul a început printr-un apel umanitar trimis către toate şcolile din judeţ şi preluat de dumnevoastră în ziarul „Unirea” în luna mai 2010, întrucât costurile pentru două tratamente în străinătate se ridicau la 20.000 de euro, sumă care depăşea cu mult posibilităţile financiare ale familiei noastre. Diagnosticul de paralizie cerebrală infantilă şi tetrapareză spastico-diskinetică presupunea terapie de reabilitare psiho-motorie la Clinica Internaţională din Truskavets din Ucraina şi intervenţie chirurgicală la Clinica X-Cell Center din Koln, Germania. Am creat un blog http://mariabeatrice.wordpress.com care conţine documentele medicale, internările frecvente din Cluj şi Sibiu şi am deschis două conturi în lei şi euro, iar oamenii cu suflet mare ne-au ajutat să facem acest prim pas. Am încercat, totodată, să ne implicăm şi în altfel de campanii de strângere de fonduri şi am organizat mai multe spectacole filantropice la Alba Iulia, Cluj-Napoca şi Dusseldorf, în Germania, unde au evoluat pro bono Nicolae Furdui Iancu, Ionuţ Fulea, soprana Daniela Vlădescu, Corul de Copii „Theotokos”, maestrul violonist Daniel Iancu „Ticuşor”, pianistul Victor Geogean, Matilda Pascal Cojocăriţa, Fane Cojocăriţa, laureaţi ai Concursului Naţional “Crizantema de Aur” Târgovişte: Maria Lobonţ, Sebastian Onac, tenorul Simion Sorin Lupu, Orchestra “Cununa Transilvană” a Centrului Judeţean pentru Conservarea şi Promovarea Culturii Tradiţionale Cluj (dirijor Ovidiu Barteş), Alin Ignat, câştigător al Trofeului “Dan Spătaru”, Ina Todoran – câştigătoarea Trofeului Mamaia, tenorul Costel Busuioc, Roxana Reche, artişti inimoşi cărora le mulţumesc şi pe această cale. Am realizat însă că oricâte spectacole pentru strângere de fonduri şi eforturi financiare am face, ca familie nu vom reuşi. Am realizat că nu avem cum să suportăm financiar 20 – 30.000 de euro anual, timp de 5 – 6 ani, pentru tratamente în străinătate, dar am ajuns şi la concluzia că, dacă printr-o minune s-ar întâmpla să avem toţi aceşti bani, în loc să-i folosim în străinătate pentru tratamentele Mariei Beatrice mai bine am construi un centru la noi în ţară… şi minunea s-a întâmplat!

– Vorbiţi-ne despre Complexul Socio-Medical „Maria Beatrice”, care, iată, funcţionează nu oriunde în ţară, ci chiar la Alba Iulia, în clădirea Căminului pentru Persoane Vârstnice de la Schit.
– Pentru a putea construi centrul, la finele anului 2010 am înfiinţat Asociaţia „Maria Beatrice”. Iniţial, am vrut să construim un centru mic pentru 6 – 8 copii, unde să avem 2 – 3 terapeuţi, dar am reuşit să construim un centru mare, cu impact calitativ şi profesional, pe care instituţiile şi centrele abilitate din ţară şi străinătate să nu-l poată ignora. Am schimbat soarta. Centrul “Maria Beatrice” a pornit de la un prim articol scris în mai 2010 de dumneavoastră, domnule Robert Ghergu, în ziarul „Unirea” şi a fost construit prin mass-media şi prietenii: prin dascălii din întreg judeţul, prin părinţii elevilor de la Colegiul Naţional “Horea, Cloşca şi Crişan”, prin conlucrarea şi sprijinul tuturor autorităţilor abilitate ale municipiului Alba Iulia şi judeţului Alba şi cu sprijinul unor firme private conduse de patroni inimoşi şi generoşi. Maria Beatrice a reuşit să creeze în Alba Iulia un magnetism pozitiv unitar care a depăşit orice graniţă ideologică, Alba Iulia – prin realizarea solidară a Centrului „Maria Beatrice” – dovedind că este un oraş cu un spirit autentic românesc. La 1 august 2011, în urma unui parteneriat încheiat cu Primăria şi Consiliul Local Alba Iulia, Asociaţia „Maria Beatrice” a primit în folosinţă gratuită pe 10 ani un spaţiu de 509 mp în incinta Căminului pentru Persoane Vârstnice de la Schit, spaţiu pe care asociaţia l-a reabilitat tehnico-sanitar şi l-a dotat cu aparatură medicală de specialitate. La 1 martie 2012, Complexul de Servicii Socio-Medicale „Maria Beatrice” şi-a început efectiv activitatea, iar de atunci 25 de copii din municipiul Alba Iulia beneficiază zilnic, subvenţionat, de tratamente de specialitate de lungă durată, iar inaugurarea oficială a avut loc pe 26 aprilie, fiind prezente peste 250 de persoane. Centrul „Maria Beatrice”, construit din fondurile care ar fi însemnat 5 – 6 ani de tratamente pentru un singur copil în străinătate, asigură acum zilnic tratamente subvenţionate pentru 25 de copii din Alba Iulia, care reprezintă 59% din totalul pacienţilor, iar de la 1 ianuarie 2013, asigură tratamente pentru copii din întreaga ţară: Sebeş, Aiud, Cugir, Blaj, Ocna Mureş, Zlatna (în total 17%), Mediaş, Sibiu, Orăştie, Deva, Hunedoara, Petroşani, Arad, Jimbolia, Borşa, Oradea, Cluj Napoca, Bucureşti, Buftea, Buzău, Ploieşti, Râmnicu Vâlcea, Târgu Jiu, Slobozia, Roşiorii de Vede, Galaţi, Brăila, Bârlad, Iaşi, Câmpulung Moldovenesc, Vatra Dornei, Sighetu Marmaţiei, însumând 24%. Centrul abordează proceduri efectuate la Clinica Internaţională de la Truscavets (Ucraina), solicitată de foarte mulţi români, cu deosebirea că un tratament de 12 zile în Ucraina ajunge la 3.400 de euro, iar un tratament la Centrul „Maria Beatrice” pentru o lună de zile ajunge la 1.200 de lei (circa 250 de euro), tratament care în majoritatea cazurilor este subvenţionat sau sponsorizat, iar pe segmentul terapeutic propus, Centrul “Maria Beatrice” a ajuns la un potenţial terapeutic de 80 – 90% comparativ cu cel al clinicii ucrainene. La această dată, mulţi români care înainte mergeau în Ucraina sau în Germania vin acum la Alba Iulia. Aceşti copii trebuie să efectueze proceduri terapeutice zilnic, de luni până vineri, pe parcursul unor ani de zile, exact cum alţi copii merg la şcoală, şi nu doar 12 zile o dată la 3 – 4 luni, în funcţie de modul cum reuşesc părinţii să strângă bani pentru plecarea în străinătate.
– Aţi evidenţiat costurile mari pe care le presupune realizarea tratamentelor recuperatorii. Cum îşi asigură Centrul „Maria Beatrice” fondurile necesare funcţionării?
– Fondurile pentru investiţii în echipamente medicale de specialitate, dotări şi specializarea personalului provin din sponsorizări ale persoanelor fizice şi juridice şi prin redirecţionarea a 2% din impozitul datorat statului de către salariaţi, iar costurile serviciilor de recuperare medicală sunt asigurate prin finanţări ale primăriilor şi consiliilor locale din zona de reşedinţă a copilului beneficiar, prin parteneriate cu alte ONG-uri din ţară, inclusiv cele înfiinţate de către părinţi în beneficiul copiilor lor, prin sponsorizare din partea Asociaţiei „Maria Beatrice”, prin sponsorizări ale persoanelor fizice şi private şi prin plată directă. Cu această ocazie, fac apel la toţi salariaţii să redirecţioneze 2% din impozitul datorat statului către Asociaţia „Maria Beatrice”, cod de identificare fiscală a entităţii nonprofit: 27786253, cont bancar (IBAN): RO 81 BRDE 010 SV 2608 5780 100, www. mariabeatrice.ro, ongmariabeatrice@
yahoo.com, tel. 0741288303, 0743893625, tel/fax: 0358566186.
Costul pentru cei 25 de copii din Alba Iulia este de 773 de lei/copil/lună, conform HGR nr. 23/2010, fiind suportat de către Primăria şi Consiliul Local Alba Iulia, pentru anul 2013 diferenţa până la costul total de 1.200 de lei/copil/lună fiind suportată de către Asociaţia „Maria Beatrice”.
– Care este structura de personal a Complexului Socio-Medical „Maria Beatrice” şi care sunt procedurile terapeutice de care beneficiază pacienţii?
– Echipa de specialitate a Centrului „Maria Beatrice” este formată din 16 angajaţi şi colaboratori de specialitate: 1 medic primar reabilitare-doctor în medicină, 1 medic specialist recuperare – medicină fizică şi balneologie, 1 asistent medical, 1 asistent social, 1 psiholog clinician psihoterapeut, 1 logoped, 5 kinetoterapeuţi, 2 hidro-kinetoterapeuţi, 2 maseuri/reflexoterapie, 1 îngrijitor calificat; 2 voluntari de specialitate; 5 angajaţi şi colaboratori pe sectorul administrativ: 1 referent registratură, 1 jurist, 1 expert contabil, 1 responsabil cu monitorizarea activităţii interne, 1 director executiv. Conducerea Centrului „Maria Beatrice” este formată din subsemnatul, preşedinte al Asociaţiei „Maria Beatrice” Alba Iulia şi director executiv al Complexului „Maria Beatrice” şi Iulia Onac, vicepreşedinte al Asociaţiei „Maria Beatrice”, responsabil monitorizare activitate internă la acest centru. Procedurile terapeutice sunt: lconsult medical lkinetoterapie lmecanoterapie lhidrokinetoterapie lmasaj sedativ, trofic, reflexogen, cu influenţe specifice asupra aparatului neuro-mio-artro-kinetic, masaj pentru dezvoltarea musculaturii maxilo-faciale şi favorizarea deglutiţiei şi a vorbirii ltermoterapie prin împachetări cu parafină lpsiho-ergoterapie: evaluare psihologică, terapie ocupaţională, stimulare cognitiv-comportamentală şi motivaţională, ergoterapie virtuală (sistem MIRA) llogopedie lsocializare. Sunt vizate afecţiuni neuromotorii, osteoarticulare şi musculo-scheletale: tetrapareze spastic-diskinetice, hemipareze, monopareze, parapareze, spina bifida, retracţii de tendoane, distrofii musculare, cifoze, scolioze, platfus, genu var, genu valg, fracturi.
– Care sunt şansele de recuperare ale unui copil cu probleme neurologice şi neuromotorii care frecventează Complexul Socio-Medical „Maria Beatrice”?
– Tratamentul recuperator al bolilor neurologice ale copiilor este de durată şi anevoios. Evoluţia stării de sănătate a micilor pacienţi diferă de la caz la caz, dar pentru o exemplificare completă vă pot oferi detalii legate de fiica mea, Maria Beatrice. Dacă la evaluarea iniţială şi după 6 luni de terapie abia iniţia ridicarea capului din poziţia culcat pe burtă, după 12 luni realiza parţial această acţiune (10 – 50%), dar după 18 luni de tratament reuşeşte, cu oarecare dificultate, ce-i drept, să facă acest lucru (50 – 90%). Aceeaşi evoluţie a avut-o şi la alţi indicatori, precum menţinerea poziţiei şezând cu sprjin, efectul de păşire şi transferul jucăriilor dintr-o mână în alta. În schimb, la evaluarea iniţială nu se putea rostogoli deloc, după 6 luni de tratament se rostogolea cu dificultate, iar după 18 luni reuşeşte rostogolirea în proporţie de 100%, adică normal. Mai greu a evoluat în privinţa acţiunii de târâre, mobilitate care i-a fost imposibilă chiar şi după 6 luni de tratament şi care la 18 luni de terapie a ajuns la stadiul de realizare parţială, de 10 – 50%, conform standardelor de cotaţie nivel de evoluţie motrică. Global, după 6 luni de tratament a evoluat cu 25%, dar după 12 luni evoluţia ei spre reabilitare a fost de 140% şi după 18 luni, cu încă 50%. În cazurile altor copii însă, există şi salturi spectaculoase după numai 3 luni, chiar cu 550% faţă de stadiul iniţial, în funcţie de diagnostic. Acest lucru arată că nu este suficientă terapia realizată acasă prin efortul părinţilor, fiind necesar ca tratamentul să fie efectuat într-un complex medical de către specialişti. Centrul reprezintă pentru noi o nouă şansă, o nouă etapă în care am trecut la o terapie complexă ce dă roade zi de zi. Maria Beatrice îşi ţine căpşorul mult mai bine, vrea să coboare din pat, face paşi asistată, înţelege ce se întâmplă în jurul ei, indică cu degetul ce doreşte, realizează sarcini de lucru la terapia ocupaţională, pe care nici nu le ima­ginam acum doi ani. Ca fondatori, Centrul „Maria Beatrice” ne defineşte şi ne reprezintă, iar ca părinţi ne dorim să le oferim copiilor din centru tot ceea ce ne dorim pentru Maria Beatrice.[nggallery id=835]

Secțiune Știri sub articolul principal

Urmăriți Ziarul Unirea și pe  GOOGLE ȘTIRI