Din pricina costurilor ridicate şi a lipsei fondurilor, puţini pacienţi beneficiază de tratament

La Hotel Parc din municipiul Alba Iulia a avut loc lansarea campaniei „Înscrie-te în asociaţia locală”. Campania, iniţiată de Asociaţia SM Speromax Alba, în parteneriat cu Asociaţia Medicilor de Familie Alba şi Colegiul Judeţean al Medicilor Alba, cu suportul financiar al SC Dacia SA şi Medical Express, urmăreşte practic realizarea, în premieră, a unui registru, a unei evidenţe a bolnavilor de scleroză multiplă la noi în judeţ. Acest lucru se va realiza inclusiv cu ajutorul medicilor de familie din Alba. Trebuie precizat că scleroza multiplă (SM) este o boală cronică neurologică care afectează creierul şi măduva spinării (sistemul nervos central), a cărei evoluţie şi severitate a simptomelor nu pot fi anticipate, având implicaţii pentru pacient atât în plan fizic, psihic cât şi emoţional pentru tot restul vieţii. Nu există un tipar al SM şi fiecare persoană care suferă de această boală are un set diferit de simptome care variază. Cele mai afectate sunt: vederea, coordonarea, forţa, simţurile, vorbirea şi înghiţirea, controlul vezicii urinare, sexualitatea şi funcţiile cognitive.
La lansarea campaniei „Înscrie-te în asociaţia locală” au fost prezenţi preşedintele Asociaţiei SM Speromax Alba, Dragoş Zaharia şi preşedintele Asociaţiei Medicilor de Familie Alba, dr. George Haber. „Va trebui să punem ordine, să vedem cine sunt aceşti bolnavi de scleroză multiplă. În cadrul acestei campanii toţi medicii de familie din Alba îi vor lua în evidenţă şi vor ţine legătura cu aceştia. Este o necesitate şi un lucru benefic realizarea unei astfel de baze de date. Parteneriatul încheiat cu Asociaţia SM Speromax Alba este primul de acest fel şi ar putea urma şi alte parteneriate cu alte asociaţii ale pacienţilor de la noi din judeţ. Încercăm ca teoria de la nivel naţional să o punem în practică la nivel local”, a precizat dr. George Haber. La nivelul judeţului Alba nu există un registru al bolnavilor de SM; din câte se cunoaşte numărul acestora ar fi de 100. În Asociaţia SM Speromax, conform informaţiilor date de preşedintele acesteia, sunt înscrişi 57 de pacienţi. Din păcate există bolnavi SM care nu au mai fost de ani buni de zile la un neurolog, ceea ce nu înseamnă altceva decât că ei nu sunt luaţi nici în evidenţă. De asemenea, multe persoane descoperă această boală în fază avansată şi nu au habar de modalitatea de a se trata. Bolnavii de scleroză multiplă sunt arondaţi celor 7 centre de specialitate existente la noi în ţară, pentru cei din judeţul Alba cel mai apropiat centru, aşa cum a precizat Dragoş Zaharia, preşedintele Asociaţiei SM Speromax Alba, este centrul de la Târgu Mureş. Problemele cu care se confruntă bolnavii de scleroză multiplă nu se opresc aici. Aceşti pacienţi nu sunt incluşi într-un program naţional deci practic nu beneficiază de decontarea tratamentului şi pentru că nu există o bază de date nu se poate duce o politică de depistare, urmărire, tratare şi monitorizare a acestora. Tratamentul pentru SM este foarte scump, de 1.000 – 1.200 de euro pe lună, iar accesul pentru obţinerea decontării este limitat, existând liste de aşteptare în acest sens. „Dintre cei 57 de bolnavi de scleroză multiplă înscrişi la noi în asociaţie, doar 10 sunt în tratament”, a menţionat Dragoş Zaharia. Chiar şi bolnavii care beneficiază de tratament sunt obligaţi
să-l întrerupă atunci când fondurile lipsesc şi medicamentele nu pot fi achiziţionate.
Prin intermediul campaniei lansate la noi în judeţ, bolnavii, pentru a putea să fie luaţi în evidenţă, să fie diagnosticaţi, să găsească răspunsuri în ceea ce priveşte tratamentul etc., pot să se adreseze medicilor de familie sau pot lua legătura cu Aociaţia SM Speromax Alba. Aceştia pot apela numerele de telefon 0800.800.044 şi 0259/417.136 (Societatea de scleroză multiplă din România) sau 0358/ 103.535 (Asociaţia SM Speromax Alba) şi adresele de e-mail: office @smromania.ro si smalba@ smromania.ro. (L.I.)

Secțiune Știri sub articolul principal

Urmăriți Ziarul Unirea și pe  GOOGLE ȘTIRI