APEL UMANITAR. O femeie din Zlatna suferă de o boală rară care îi macină pielea, oasele și dantura

O femeie din Zlatna, județul Alba, în vârstă de 37 de ani, suferă de o boală care îi distruge pielea și oasele. Maladia o face ca trupul să o doară tot timpul și o lasă fără degete și palme. Ea are nevoie în acest moment de un tratament pe care îl poate primi în Germania şi care costă 10.000 de euro. Tratamentul are ca scop stoparea avansării bolii până ce va putea strânge suma la care visează, 170.000 de euro, pentru a primi un tratament cu celule stem. Situația ei financiară este destul de grea, ea având o pensie de handicap de 900 de lei care abia îi ajunge pentru medicamente, creme şi mâncare. 

Oana a fost un copil normal până la vârsta de şase ani, când a fost diagnosticată cu această maladie ce avea s-o chinuie toată viaţa. Până la vârsta de 16 ani spitalul a devenit a doua casă pentru ea. De copilărie şi adolescenţă îşi aminteşte cu amărăciune. Nu a avut prieteni niciodată şi nu a uitat nici acum umilinţele îndurate în şcoală. În clasa a IX-a, într-un moment de slăbiciune, a simţit că nu mai poate şi a vrut să-şi ia viaţa. A înghiţit un pumn de pastile, însă a fost salvată la timp de părinţii ei. Gândurile de sinucidere nu i-au dat niciodată pace. Acum are 37 de ani, este căsătorită, are doi copii în grijă şi cu toate astea nu trece o zi fără a se gândi la moarte. Zilele trec greu pentru ea. Boala i-a macinat oasele şi pielea, iar în acest moment tânăra nu mai are palme şi degete. Corpul ei este plin de băşici pline cu apă, răni vechi şi infecţie.

„Fără pansamente nu pot să trăiesc. Toată suprafaţa corpului îmi este afectată de această boală nemiloasă. Pe pielea mea apar băşici care se sparg şi apoi se fac răni. Durerile sunt îngrozitoare. Am zile când mă trezesc cu tot corpul amorţit de durere. Câteodată abia mă ridic. Când mă trezesc, am hainele lipite de piele. Am infecţie foarte mare pe corp. Antibioticele nu-şi mai fac efectul, rănile nu trec. Boala de care suferă Oana nu este incurabilă. Suferinţa ei ar lua sfârşit dacă ar avea 170.000 euro. Nu îndrăzneşte să viseze la asta. Vrea doar să aibă bani pentru vitamine, alifii, creme şi antibiotice.

„Îţi trebuie mulţi bani. Trebuie bani pentru pansamente, antibiotice şi creme, apoi să ai bani de operaţii sau celule stem. Eu poate am zile când nu am ce mânca. Cum să visez la intervenţii în străinătate? Eu vreau să trăiesc, nu vreau să mor. Nu contează cum, nu contează că mă doare, că nu mă doare, că am ce-mi trebuie sau nu. Contează să trăiesc! Miracole există, dar poate eu nu le merit. Dacă sunt bolnavă asta nu înseamnă că sunt absolvită de păcat”, mărturiseşte Oana.

Familia ei a ajutat-o până acum cum a putut. Părinţii şi-au vândut apartamentul din Bucureşti şi s-au mutat într-un sat al oraşului Zlatna, ca să plătească cele 12 operaţii la care a fost supusă până acum. Din păcate fără succes. Iar banii s-au dus. Acum trăiesc din pensia părinţilor, din puţinele câştiguri ale soţului ei care munceşte cu ziua şi din pensia de boală a ei. ”Am băşici pline cu apă pe tot corpul, am puroaie, orice atingere mai puternică mă doare şi îmi poate provoca răni. Când mă trezesc, am hainele lipite de piele în zonele pe care m-am întins. Este îngrozitor”, a dezvăluit Oana Speranţa Stoica. În ciuda acestor chinuri, tânăra a încercat să ducă o viaţă normală. A mers la şcoală, chiar dacă ceilalţi începuseră deja să o evite, a fost şi premiantă. Apoi, s-a căsătorit. Şi vrea să continue. ”Am mereu perioade când mă simt rău, apoi fac tratamentul o lună şi mă simt bine. Tratamenul îmi dă putere. Nu pot trăi fără pansamente. Aşa cum omul nu poate trăi fără apă, eu nu pot trăi fără pansamente. Îmi trebuie creme, vitamine”, afirma tristă Oana.

Epidermoliza buloasă reprezintă un grup de afecţiuni dermatologice ereditare caracterizate prin dezvoltarea de erupţii pe piele şi mucoase. Este o afecţiune ereditară, ceea ce înseamnă că în producerea sa sunt implicate gene defectuoase.  Afecţiunea debutează la naştere sau în perioada apropiată acesteia. Genele defectuoase sunt implicate în producerea unui tip de colagen ce intră în componenţa fibrelor care ancorează epidermul de straturile mai profunde ale pielii.

În formele mai severe de boală, se pot dezvolta complicaţii grave ce pot cauza chiar decesul pacientului. Printre acestea se numără: infecţii cutanate, sepsis, malformaţii (ex. fuzionarea degetelor de la maini sau picioare), malnutritie (în cazul în care leziunile afectează mucoasele digestive), anemie, afecţiuni oculare, cancer de piele.

CONTURILE ÎN CARE SE POT FACE DONAŢII SUNT:

LEI: CEC Bank IBAN: RO 98 CECEAB1308RON 0360792

EURO: Raiffeisen Bank IBAN: RO36RZBR 0000 0600 12143466

cod Swift: ROBU

Titular: Oana Speranţa

Stoica Adresa unde poate fi găsită Oana este: Sat Podul lui Paul nr. 34A, oraş Zlatna, judeţul Alba. Oana Speranţa Stoica poate fi contactată la numărul de telefon: 0747.267.237

Sursa Adevărul

Secțiune Știri sub articolul principal

Urmăriți Ziarul Unirea și pe  GOOGLE ȘTIRI