Albaiulianul care, de 10 ani, redă speranța bolnavilor cu scleroză multiplă – ”La 26 de ani mă întrebam de ce m-am îmbolnăvit…”

*”La 26 de ani mă întrebam de ce m-am îmbolnăvit, odată cu SPEROMAX am înțeles!”

Pe Dragoș Zaharia l-am întâlnit la o conferință de presă a Asociației SPEROMAX Alba, acum câțiva ani, și m-a frapat încă de atunci cât de pozitiv, luminos și încrezător poate fi un tânăr în cărucior cu rotile și ce cruce mare a ales să poarte, pe lângă cea personală. Mai târziu am înțeles că, de fapt, lupta pentru drepturile pacienților cu scleroză multiplă din județ nu este o povară suplimentară, ci chiar mobilul existenței sale.

La 10 ani de activitate a asociației pe care o conduce, fiind mereu aproape de zecile de semeni afectați de aceeași condiție neurologică cronică, vi-l prezint astăzi pe Dragoș Zaharia, omul de lângă noi, într-o retrospectivă a existenței sale de până acum, cu bune și mai puțin bune, toate aureolate de pozitivismul său molipsitor.

*”Vinitura” cu rădăcini moldovenești a simțit chemarea Albei Iulia

Născut în data de 10 mai 1980, la Roman, județul Neamț, al doilea copil al unui cadru militar și al unei croitorese, Dragoș petrece primii 19 ani din viață în orașul natal, copil ”de bloc, crescut la etajul 3”, cum singur mărturisește. Urmează la Roman școala gimnazială, apoi Liceul Teoretic ”Roman-Vodă”, secția Istorie – Ştiințe sociale. Aici, pasionat de istorie, este olimpic ani la rând la disciplina care l-a fascinat într-atât încât, la terminarea liceului, alege Alba Iulia pentru a-și continua studiile, la Universitatea ”1 Decembrie 1918”, secția Istorie-Politologie, prima și ultima promoție.

Apropierea de sectorul neguvernamental s-a produs încă din anii de facultate, în care Dragoș a fost activ în liga studenților, unde a cunoscut-o și pe viitoarea soție, Diana. ”Îmi aduc aminte, când am plecat la facultate, pe peronul gării, părinții mi-au zis așa: «Măi Dragoș, acum, că pleci în Ardeal, poate vii și tu acasă, peste câțiva ani, cu o ardeleancă, o unguroaică, o săsoaică…» Eu am venit peste ani acasă cu Diana, o basarabeancă. (…) Tot timpul râd cu soția, cum ne-am întâlnit noi, doi moldoveni, la Alba Iulia și am făcut unirea din care au rezultat cei doi copii, doi ardeleni”.

*Primul loc de muncă și amintirea copiilor din munți, mirosind a zer

În anul 2003, la terminarea facultății, nu își dorește să se întoarcă acasă. ”Eram deja de câțiva ani voluntar la Asociația «Sprijiniți Copiii» Alba Iulia, iar directorul Maria Ilea mi-a propus să lucrez la ei”, își amintește Dragoș. Preia astfel coordonarea adăpostului temporar ”Casa din Munte” de la Strungari, comuna Pianu. Acesta este singurul campus din mediul rural de acest gen din România. Aici vin copiii din zona de munte, au școală, cantină, internat, teren de fotbal. Transhumanța funcționând foarte bine în zonă, școala începe la 1 octombrie, când se coboară oile de la munte, și se termină la 15 mai, orele recuperându-se sâmbăta.

”Timp de patru ani am stat cu ei, de luni până sâmbătă. După școală veneau în internat, sâmbătă seara plecau acasă. (…) Eu încercam să îi conving să se țină de școală și să meargă mai departe, la liceu. Îmi amintesc că, în primul an, m-a întrebat un copil: «Domnu` Dragoș, dumneavoastră ce salariu aveți?». Eu eram debutant, proaspăt ieșit de pe băncile facultății, ce salariu puteam să am? Și-mi zice apoi băiatul: «Mie îmi dă tata 100 de oi, vând joia brânza în piață la Sebeș și fac salariul dumneavoastră fără probleme».

În primii doi ani nu am reușit să conving pe niciunul să meargă mai departe, dar în cel de-al doilea an, din trei copii care erau absolvenți de clasa a VIII-a, doi au mers la liceu, unul la Sebeș și unul la Geoagiu. Cu unul dintre ei, după ani și ani, m-am întâlnit la universitate, m-a oprit, m-a întrebat dacă îl recunosc, apoi s-a prezentat, Ghiță Mirga. Ce satisfacție am avut să îl revăd, student la ingineria mediului!”.

Dragoș își amintește ca și cum ar fi fost ieri de copiii aceia frumoși, vreo 38 la număr, clasele I-VIII, mai stăpâni, la 10 ani, pe securea de crăpat lemne decât el, cu mâinile muncite: ”Luni, când reveneau de acasă, intrau în internat și toată clădirea mirosea a zer. Eu nu înțelegeam de ce, țineam la curățenie, ei erau cu cămășuțele impecabile. Apoi am dezlegat misterul. Trăind izolați pe munte, aveau sursa de apă poate și la 2 kilometri. «Mama se duce, aduce cu ciubărul apa, face brânza, și apa care rămâne o folosește să spele rufele», m-a luminat unul dintre copii. Efectiv, foloseau apa la maxim, cămășuțele erau curate, spălate, dar miroseau. Atunci am introdus o regulă: la intrarea în internat se dezbrăcau de hainele de acasă și se schimbau în cele de internat, pe care le-am spălat chiar acolo și au devenit un soi de uniformă, atâta timp cât le venea (…)

Între Pianu de Sus și Strungari sunt cam 5 kilometri, eu dacă ratam autobuzul de la Sebeș la Strungari nu mai aveam cu ce să merg. De multe ori mergeam pe jos, pe drum neasfaltat, ca să ajung la acești copii”. Perioada Strungari rămâne una dintre cele mai frumoase pentru Dragoș, revine acolo în fiecare an, de Crăciun, cu cadouri pentru copiii de aici.

*Vertijul diagnosticării, asumarea bolii și sprijinul celei care încă nu îi era soție

În 2006, de 1 mai, la tradiționalul grătar muncitoresc, tânărul Dragoș Zaharia simte că ceva nu este în regulă, o oboseală inexplicabilă, o amorțeală pe partea dreaptă a corpului. O pune inițial pe seama stresului, a vieții active pe care o ducea, dar condiția aparent trecătoare s-a perpetuat pe durata mai multor zile. Colegii l-au sfătuit să meargă la un control, așa că face un prim control la un neurolog din Alba Iulia, care îi recomandă să facă o investigație la tomograf.

Pe atunci nu exista această posibilitate la noi, așa că Dragoș se urcă în tren și merge la Iași, unde avea o prietenă bună, medic neurolog la Spitalul ”Sf. Spiridon”. Ajuns în capitala Moldovei, merge la tomograf, dar rezultatul nu arată nimic îngrijorător. Fericit, vrea să plece, punând totul pe seama unei lipse de calciu. ”Atunci mi-a zis prietena asta a mea să fac și un RMN. «Ce înseamnă RMN, tot un tomograf, mai dau banii și pe ăsta?», i-am zis, dar ea nu s-a lăsat. Cred că mă suspecta de SM, dar nu a avut inima să îmi spună. Am făcut RMN-ul, mi-au ieșit leziunile albe, diagnosticul a fost clar”.

Pentru că șocul unei asemenea vești vine, în primul rând, cu negarea rezultatului, Dragoș fuge la București, unde, la Spitalul Militar, primește același răspuns. Merge la părinții plecați în Italia, la Roma, și face și acolo un control, la o clinică privată. Același răspuns. ”Nu m-am putut împăca nici atunci cu gândul și pentru că cel mai bun prieten al meu era atunci în America, am mers și acolo. Nu îmi permiteam drumul, transportul, controlul, dar așa s-au aranjat lucrurile încât am ajuns să merg pe un program al universității din Denver, ca invitat la săptămâna țărilor ex-comuniste. Am fost, am vorbit despre sistemul de dezvoltare a ONG-urilor în România ex-comunistă. Mi-am făcut și controlul, mi-au confirmat diagnosticul, dar, uite, stau acum și mă gândesc, dacă nu era boala asta, eu nu vedeam niciodată America”, constată Dragoș.

Întors în România, merge la Spitalul Militar și cere tratament. Află cu stupoare că nu sunt locuri în programul național. Atunci erau 1.837 de pacienți care primeau tratament, acum sunt 3.374 și lista este deschisă. Primește până la urmă tratamentul pe care îl va urma până la sfârșitul vieții. ”Boala nu este genetică, dar eu provin dintr-o zonă de risc. Există o hartă a României din acest punct de vedere, județul Neamț este un punct roșu, cu o cazuistică ridicată. La nivel mondial, cu cât mergi spre Ecuator, cazuistica este mai mică, în Canada, pe de altă parte, în fiecare zi sunt diagnosticate câte două persoane. (…) Primul caz de SM în lume a fost înregistrat undeva în 1880, dar nu se știe cu precizie cauza declanșatoare. Tratamentul ajută doar la încetinirea evoluției bolii, nu poţi, însă, să te vindeci. Ca să înțelegi mai bine ce este SM, imaginează-ți că, dacă la un om sănătos anticorpii luptă cu boala, la noi, anticorpii luptă împotriva propriului organism. Semnalul nervos pleacă din creier, dar trece deformat spre receptor. SM-ul este boala cu o mie de fețe, în funcție de ce centri nervoși sunt afectați, poți avea probleme cu vederea, de locomoție etc.”, explică Dragoș.

Alături de el a fost atunci, acum, mereu, Diana. ”În 2006 i-am spus Dianei să-și vadă de viața ei: «Ești fată deșteaptă și frumoasă, capabilă, nu poți sta cu mine, cine știe cum evoluează boala mea. Cum vom avea noi o viață de familie, copii?». Răspunsul ei mi-a confirmat că ea este aleasa sufletului meu. Diana își pierduse deja tatăl, la 15 ani, și mi-a comunicat că nu este dispusă să mai piardă un om drag și că vrea să stea lângă mine. În 2008 ne-am și căsătorit, în 2010 a venit și primul copil, Sânziana, iar în 2016, al doilea, Rareș. Sunt un norocos, familia este cea mai importantă structură în viața oricărui om, a unui pacient cu SM cu atât mai mult”.

*Un anunț în Ziarul Unirea a dus la întâlnirea providențială în urma căreia s-a înființat SPEROMAX

În 2006 a fost diagnosticat cu scleroză multiplă, iar în 2007 a văzut un anunț în Ziarul Unirea. Domnul Florin Ciortea căuta parteneri pentru a înființa o asociație pentru pacienții de SM. ”L-am sunat și ne-am întâlnit într-o cafenea. Am stat atunci 4 ore împreună și am povestit. Până atunci vorbisem numai cu doctori, dar eu voiam să știu de la un pacient cum se trăiește cu boala asta, dacă poți să ai familie, copii, să muncești. (…) Întâlnirea cu el, cap de familie, cu copil, a fost un imbold pentru mine”, își amintește Dragoș Zaharia. Împreună au pus bazele SPEROMAX Alba, și, iată, de 10 ani, redau speranța celor afectați de SM, asociația ajutând lunar 84 de suflete, din întreg județul: ”Am început noi, doi pacienți, astăzi suntem 84 și creștem. Avem 37 de membri de familie sau aparținători, 16 voluntari și 6 angajați”.

Dacă din 2007 a fost și consultant pentru Banca Mondială în România, facilitator comunitar (Fondul Român de Dezvoltare Socială), ajutând primării să scrie proiecte cu finanțare externă, începând cu anul 2013 a renunțat, tocmai pentru a se putea dedica la capacitate maximă asociației SPEROMAX, pe care o conduce, cu care se identifică și de care nu vrea să se disocieze. ”La 26 de ani mă întrebam de ce m-am îmbolnăvit, odată cu SPEROMAX am înțeles! Dacă vrei să faci performanță în ceva, trebuie să i te dedici 100%. De atunci am început să dezvoltăm și proiectele din cadrul asociației, au apărut și angajații, și colaboratorii, fără de care nu am fi astăzi la fel de capabili să ajutăm la rândul nostru. Dacă nu am fi beneficiat de sprijinul Fundației Comunitare Alba, Primăriei Alba Iulia și Consiliului Local Alba Iulia, al DAS, al Consiliului Județean, al asociațiilor partenere și al sponsorilor, nu am fi avut posibilitatea să facem viața mai ușoară pentru pacienții din tot județul, nu la acest nivel. Lor le mulțumim și o vom face din nou, public, în data de 5 octombrie, cu ocazia GALEI SPEROMAX, la 10 ani de activitate”, a adăugat președintele asociației, astăzi, omul de lângă noi.

Secțiune Știri sub articolul principal

Urmăriți Ziarul Unirea și pe  GOOGLE ȘTIRI