Studiu privind nevoile persoanelor cu cerințe speciale din Alba: E nevoie de mai multă întelegere din partea autoritaţilor

Asociaţia SM SPEROMAX Alba este unul dintre cele mai active ONG-uri din județul Alba.

Miercuri, în cadrul unei Mese rotunde cu tema „Nevoile persoanei cu dizabilitaţi in contextul social actual” au fost prezentate concluziile cercetarii realizate in perioada septembrie–decembrie 2013 in scopul identificarii nevoilor beneficiarilor asociaţiei SM SPEROMAX ALBA.

Cercetarea reprezinta un studiu calitativ al nevoilor pacienţilor bolnavi de Scleroză Multipla, beneficiari ai asociaţiei SM SPEROMAX ALBA.

Concluziile acestei cercetări,deși sunt axate pe nevoile pacienților bolnavi de Scleroză Multiplă, pot fi extrapolate și pentru alte categorii de persoane cu nevoi speciale. Este important ca acest demers să continue  și să se materializeze într-o strategie locală, instituțională, privind aceste categorii de persoane,

CONCLUZIILE CERCETĂRII

– Pacientii bolnavi de Scleroză Multiplă au nevoie de mai multa intelegere si sustinere din partea autoritaţilor locale. Exista pacienti care au primit Certificat de incadrare in grad de handicap permanent in  perioada 2005-2006 si care nu au fost vizitaţi de nimeni in ultimii 5-6 ani.

– Un procent de 50% dintre pacienti sunt ingrijiti de catre părinţi. Parinţii sunt in varsta si se descurca greu cu ingrijirea copiilor, deoarece in satele in care locuiesc populatia este imbatranita si nu are cine sa ii sprijine. Oamenii au nevoie ocazional de persoane care sa ii ajute sa repare un gard, sa faca curatenie in fata casei, sa presteze mici munci de reparatii si intretinere, sa taie si sa stivuiasca lemenele pentru iarna etc.

– La nivel de autoritate locala este necesar sa se intocmesca o lista cu persoanele cu dizabilitati care au nevoie de ajutor ocazional, iar acestia sa fie ajutati de catre persoanele care primesc ajutor social si au obligatia sa faca munca in folosul comunitaţii.

– Asigurarea unor servicii de suport care sa combata efectul de epuizare a persoanei care ingrijeste o persoana cu dizabilitati( ex. grupuri de suport, consiliere psihologica gratuita, bilete gratuite la spectacole etc)

–  Pacienţii primesc revista „ Columna” care le aduce informaţii din toata ţara, insa considera ca le-ar fi mult mai utila o publicaţie din judeţul Alba, cu informaţii despre medici, programari, modalitati de obtinere a Certificatului de incadrare in grad de handicap sau de inscriere a copiilor la Centrul de Educaţie incluzivă.

–  Vizite o data sau de doua ori pe an, la domiciliu, din partea unei echipe formate din: medic, psiholog, asistent social, maseur, kinetoterapeut.

–   Mijloc de transport adaptat persoanelor cu dizabilitaţi, care sa poata fi închiriat sau de care sa poată beneficia gratuit pacienţii care trebuie sa se deplaseze la tratament în alte judeţe.

–  Transport gratuit la si de la spital , pentru cazurile in care persoana merge doar la control sau la analize si nu este caz de urgenţă( in acest caz nu au obtinut salvare).

–  Asigurarea transportului cu ambulanţa de la spital acasa( mai multi beneficiari au semnalat faptul ca au fost transportaţi la spital cu ambulanţa, insa pentru intoarcere nu li s-a mai asigurat  transportul).

– Gasirea unui loc de muncă cu jumatate de normă pentru persoanele a căror capacitate funcţională a fost afectată partial. Consiliere ocupaţională si mediere a muncii.(o persoana care sa discute cu angajatorul si sa urmareasca procesul de angajare a persoanei cu dizabilitati. De la AJOFM i s-a spus persoanei ca nu are cine sa il insoteasca toata ziua pe la angajatori).

–  Organizarea unor evenimente de socializare in diverse localitaţi din judeţ.( ex. o intalnire anuala a tuturor persoanelor cu dizabilitaţi din Campeni, Blaj sau Aiud)

–  Organizarea de activitaţi de timp liber pe localităţi ( de ex. in colaborare cu scoala/gradinita din localitate)

–  Un Centru de recuperare in care sa aiba accces pe toata durata anului si nu doar in perioada decontata de CAS.

–   Bilete de tratament pentru bolnavi si insotitori in Centre care asigura facilitati pentru persoane cu dizabilitati( ex. unul din pacienti a primit bilete la Geoagiu, intr-un hotel situat pe un deal, fara parcare pt persoane cu Handicap)

–  Elaborarea unei liste/ a unui ghid cu locurile din ţara cu accesibilitate pentru persoanele cu dizabilitaţi( handicapped friendly)

–  Posibilitatea de a primi servicii de masaj si kinetoterapie din parta unor specialisti pe toata durata anului, in cazul in care nu se poate gratuit, macar contra cost.(specialisti de increderere, recomandati de catre DGASPC). O baza de date care sa conţina informaţii despre persoane din judet acreditate ca ingrijitori la domiciliu, persoane de incredere care pot sa mearga la domiciliul pacientilor si sa ii ajute cu diverse treburi gospodaresti.

–  Un centru de recuperare performant in Alba Iulia , pentru a nu fi nevoiti sa mearga in alte judete (ex. Centrul de la Zalau)

–  Mijloace de deplasare: carucioare cu rotile, cadre, carje, macara pentru liftare care sa poata fi inchiriate pe o anumita perioada de timp. Acestea pot fi obţinute depunand dosare la CAS Alba (exceptand macaraua) , insa in unele cazuri pacientii au asteptat si  6 luni pana ce au obtinut toate aprobarile necesare.

–   Beneficiarii au nevoie de susţinere din partea autoritaţilor din judet pentru a intra in programe nationale( a caror finanţări sunt limitate). Ar fi necesara obtinerea de fonduri pentru programe nationale prin Spitalul de la Alba Iulia, pentru ca astfel pacientii nu ar mai fi nevoiti sa mearga lunar la perfuzii in alte judeţe.

–  Consiliere juridica pentru rezolvarea problemelor persoanei cu dizabilitaţi. La una din primariile din judeţ i s-a spus insotitorului ca nu au fonduri suficiente sa plateasca pentru toţi insoţitorii persoanelor cu dizabilitaţi din localitate. Persoana a dat in judecată Consiliul local si primaria , insa a fost sfatuit ca in cazul in care va castiga procesul sa nu mai spuna la nimeni, pentru ca sunt mai multe persoane in localitate care nu beneficiază de acest drept care vor veni sa solicite fonduri de la Primarie.

–    Fonduri pentru adaptarea spaţiului de locuit care sa poată fi accesate usor. In prezent se pot accesa acest tip de fonduri prin credite bancare, insa procesul de obtinere este foarte anevoios. Pentru suma de 10.000 lei, un pacient a fost nevoit sa mearga saptamanal la banca cu hartii timp de 2 luni.

– Consiliere psihologică pentru aplanarea conflictelor din familie, terapie individuala si de familie pentru combaterea efectelor bolii. Consiliere specifica pentru copii.

– Consiliere medicală pentru membrii de familie, pentru a inţelege mai bine  boala si efectele sale.

– Organizarea de cursuri de calificare cu adaptare pt persoanele cu dizabilitaţi : calculatoare, limbi straine , pentru persoanele care si-au pastrat partial capacitatea funcţională.

– Facilitarea obtinerii un preţuri mai bune pentru legume si fructe de la producatori. Incheierea unor convenţii cu anumiti producatori locali .

– Organizarea unui centru de tip respiro pentru toate persoanele cu dizabilitaţi din judeţ. In acest centru sa poata sta persoana cu dizabilitati 2-3 zile sau chiar mai mult, timp in care aparţinatorii vor rezolva alte probleme de familie.

– Voluntari care sa stea cu persoana cu dizabilitaţi o zi, timp in care apartinatorii merg la spital sau au de rezolvat o altă problemă.( persoanele solicita acest tip de serviciu ocazional si nu pentru fiecare zi)

– Persoanele internate la sectia de recuperare a spitalului din Alba Iulia au nevoie sa fie vizitate de catre o persoana pe perioada internarii, uneori au nevoie de cineva care sa stea permanent cu pacientul pe perioada spitalizarii, sa faca cumparaturi pentru el, sa il ajute sa se deplaseze la toaleta sau pentru o jumatea de ora afara la aer.

– Sprijin pentru asigurarea de imbracaminte si incalţaminte adecvata.

– Asigurarea unui mediu in care persoanele cu dizabilitaţi sa se cunoască si sa se integreze. Organizarea unui mediu virtual( grup de discuţii intre persoanele cu dizabilităţi din judeţ) unde acestia pot schimba impresii, se pot imprieteni si isi pot gasi chiar persoane cu care sa intemeieze o familie. Organizarea unei baze de date cu pacientii care dorsc sa corespondeze cu alte persoane din judeţ.

– Vitamine, pampers, lenjerii de pat, pijamale,materiale igienico-sanitare pentru care sa se obtinute reduceri de la diversi furnizori.

– Este necesara o intalnire cu transportatorii din zona pentru ca acestia nu iau biletele gratuite oferite de catre ANPH persoanelor cu handicap, iar pacienţii ajung sa isi platesca drumurile la spitale cu banii lor. Discuţii la nivel national pentru decontare bonuri benzină de aceeasi suma.

– Mai multe persoane au solicitat inchirierea unor biciclete cu 3 roţi sau a unor carucioare cu motor. Din pacate, situatia financiara nu le permite achiziţia unor astfel de mijloace.

– In prezent , beneficiază de scutire la impozit doar masina  care are adaptari pentru persoana cu handicap. Exista persoane care, desi au unele dizabilitati, pot sa isi conduca pe distante scurte masina personala si fara a fi modificata. Acestia solicita scutirea de la impozit a masinilor folosite de catre persoanele cu dizabilitati si fara obligativitatea modificarii acestora.

– Alimentele comunitare ar trebui distribuite automat la domiciliul persoanelor cu handicap nedeplasabile , doarece acestia sunt nevoiti sa trimita diverse persoane pentru a ridica alimentele, cel mai adesea parintii batrani, iar  acestia stau uneori 2-3 ore in frig la cozi pentru a obtine aceste drepturi.

-Discutii si recomandari din partea unui kinetoterapeut cu privire la miscarile necesare a fi facute zilnic de catre pacient pentru a combate efectele bolii. Diete recomandate de catre un nutritionist pentru  imbunatatirea starii generale a persoanei cu dizabilitati.

– Cursuri de o zi pentru apartinatori, pentru a putea sti cum sa ingrijeasca mai bine persoana cu dizabilitati.

Secțiune Știri sub articolul principal

Urmăriți Ziarul Unirea și pe  GOOGLE ȘTIRI