Copiii cu Sindrom Down nu sunt diferiţi, ci sunt unici!

Ziua Internaţională a Sindromului Down a fost marcată de DSP Alba şi Spitalul Judeţean Alba printr-o masă rotundă în cadrul căreia au fost consolidate direcţiile de acţiune demarate deja la nivel local pentru sprijinirea acestei categorii speciale de persoane. La dezbatere au participat directoarea Spitalului Judeţean Alba, ec. Nicoleta Coşarcă, directorul executiv al DSP Alba, dr. Horea Timiş, directoarea medicală a spitalului judeţean, as. Maria Oneţiu, psihologul Mirela Ghircău, preşedinta organizaţiei ACAS, psihologul Raluca Bereski de la Laboratorul de Sănătate Mintală, directorul adjunct de la DGASPC Alba,Valentin Frăcea şi şeful Serviciului de Evaluare Complexă din cadrul DGASPC Alba, Dan Schiau.

Ce este sindromul Down şi cum poate fi prognozat
Sindromul Down este o afecţiune cromozomială care apare încă din stadiul de fetus, determinând retardul mintal şi probleme de sănătate, ca hipotiroidism, pierderea auzului sau infecţii respiratorii. Nu este ereditar, însă naşterea unui copil cu Sindrom Down face ca probabilitatea de a naşte un al doilea copil cu aceeaşi afecţiune să fie destul de mare. Incidenţa Sindromului Down este aceeaşi indiferent de ţară, rasă, clasă socială. Părinţii copilului nu sunt vinovaţi dacă acesta este afectat cu Sindrom Down. Nu se poate face nimic pentru a preveni afectarea fătului cu acest sindrom. Mulţi dintre copiii cu Sindrom Down pot merge la şcoli de masă. Sindromul Down nu „se ia”, nu este contagios. Sindromul Down presupune un anumit grad de întârziere mentală, asociat cu anumite trăsături fizice: ochii migdalaţi, profilul plat, hipotonie.
TRIPLUL TEST este probabil cel mai important test neinvaziv efectuat în scopul detectării unor anomalii ale fătului, cum ar fi defecte de tub neural, sindromul Down, sindromul Eduards. Este indicat să se efectueze OBLIGATORIU gravidelor de peste 35 ani, dat fiind că riscul de a naşte un făt cu anomalii genetice creşte exponenţial după această vârstă. Nu este o regulă, deoarece există mame cu vârste şi sub 30 de ani care au născut copii cu sindrom Down.
Pentru că deocamdată este cea mai simplă metodă prin care femeia însărcinată va afla dacă va aduce sau nu pe lume un copil cu sindrom Down, cei prezenţi la dezbatere au considerat oportună popularizarea acestei indicaţii, prin intermediul mai ales al medicilor de familie (ţinând cont de faptul că încă există femei care ajung la un medic ginecolog abia atunci când nasc, deci prea târziu pentru un diagnostic). Psihologul Mirela Ghircău a adus în atenţie şi necesitatea consilierii psihologice a viitoarelor mare care, la un moment dat, atunci când din nefericire testele indică posibilitatea aducerii pe lume a unui copil cu malformaţii, este indicat avortul terapeutic. Din convingeri personale sau religioase, există femei care îşi asumă această sarcină cu risc.
Din partea reprezentanţilor sistemului sanitar prezenţi la dezbatere, s-a luat decizia popularizării acestui test (pe care îl fac doar clinicile private din Alba Iulia, contra cost).
lDupă vârsta de 16 ani, copiii cu sindrom Down ies din sistemul de ocrotire
Reprezentanţii sistemului de ocrotire a copilului şi a Asociaţiei ACAS au ridicat spinoasa problemă a integrării acestor copii cu sindrom Down în societate. În Alba Iulia există două centre de ocrotire a copiilor cu sindrom Down şi autism, cu 30 de copii în evidenţă. Centrele funcţionează în Ampoi şi în Complexul Arnsberg, cu orar de la 8.00 la 16.00, ca şi grădiniţele. Problema apare după ce aceşti copii împlinesc vârsta de 16 ani, şi sunt redaţi părinţilor. „Militez pentru integrarea în comunitate şi păstrarea lor de către familie. Este nevoie să dezvoltăm servicii de ocrotire a acestor copii şi pentru cei care depăşesc vârsta de 16 ani” a spus psihologul Mirela Ghircău, referindu-se la copiii cu simptome uşoare. Psihologul a recunoscut că „există probleme pentru aceşti copii la integrarea în toate subsistemele comunităţii” precizând că sunt primite refuzuri atât din partea sistemului de învăţământ cât şi din partea copiilor. „Avem nevoie de igienă mentală, ca şi de igiena corporală”, a spus Mirela Ghircău referindu-se la cazurile permanente de respingere a acestor copii de către comunitate.
Cu toate că Sindromul Down reprezintă o mare provocare, majoritatea persoanelor cu această afecţiune pot duce o viaţă normală, fericită şi activă. Copilul poate fi ajutat să depăşească dificultăţile într-un climat de dragoste şi siguranţă. Societatea românească trebuie să înveţe treptat cum să-i accepte pe aceşti semeni de-ai lor, mai puţin favorizaţi de soartă. Pentru că, copiii cu Sindrom Down nu sunt diferiţi, ci sunt unici!

Nicoleta IDITA-TOMUŢA

Secțiune Știri sub articolul principal

Urmăriți Ziarul Unirea și pe  GOOGLE ȘTIRI